I 2017 blev den dengang 17-årige Freja Malik Blinkenberg Jessen påkørt på knallert. Siden fulgte en tæt på endeløs kamp med et rigidt sundhedsvæsen, som var over tre år om at stille en diagnose. Ulykken forårsagede en hjerneskade, og nu kæmper Freja blot for at kunne klare sig igennem hverdagen.

Af: Mathias Dueholm

”Jeg tudede. Jeg var faktisk mere glad end ked af det. Jeg var selvfølgelig ked af at få at vide, at jeg nok aldrig slipper af med det her, men jeg var glad for, at jeg havde noget at sige til folk. Det her er faktisk noget jeg fejler, det er ikke bare noget, jeg siger.”

Ordene er den 22-årige Freja Malik Blinkenberg Jessens, og de forlader hendes svælg gennem den vitaliserende læbestift, som hun sidder dér i sit svagt oplyste køkken. Iklædt en sort, kortærmet trøje og rød nederdel, tænker hun tilbage på et langt forløb i det offentlige cirkus for dårligdomme, som i højere grad har været en modspiller end medspiller. Ordene beskriver hendes reaktion på den diagnose, der endelig kunne forklare hende, hvad alle de svært invaliderende symptomer, hun havde gået med i mere end tre år, skyldtes.

Diagnosen får hun overleveret af en neurolog på et gudsforladt og spartansk indrettet kontor på Aalborg Sygehus. Et sted hun havde besøgt flere gange, foruden de hyppige besøg på det lokale Thisted Sygehus, siden hun i sommerferien i 2017 blev påkørt og pådrog sig en hjernerystelse.

”Neurologen var faktisk superunderlig. Hun havde ingen sociale kompetencer og blev sur, når jeg stillede spørgsmål eller blev ked af det,” siger Freja om det skelsættende sygehusbesøg i det dunkle efterår 2020.

”Men hun viste sig at være sindssygt dygtig. Hun havde fanget alt under vores samtale, hun lyttede til min historie, hun diagnosticerede mig med PCS og hun udskrev medicin til mig.”

Diagnosen PCS er en forkortelse for postcommotionelt syndrom og bliver på dansk ofte omtalt som ”langvarig hjernerystelse”.

Jeg kører ud i krydset på min knallert med omkring 30 km/t, da en rød bil vil overhale mig

Freja om den episode, der endte med at give hende en varig hjerneskade

Ulykken satte en stopper for et aktivt liv

Forud for denne efterårsdag i 2020, hvor Freja endelig får klarhed, er gået mere end tre år med daglige symptomer som hovedpine, lyd- og lysfølsomhed, indlærings- og hukommelsesbesvær samt hjerneskadetræthed. En tilstand, som Freja pludselig befandt sig i, som var hun kommet til at stikke fingrene i den forkerte stikkontakt, der endte med at give hende et livsændrende rap over nallerne.

I 2017, da ulykken indtræder, er Freja 17 år gammel. Hidtil har Freja levet et ungdomsliv som så mange andre af hendes pubertære og hormonfyldte bekendtskaber. I et provinsielt samfund i sin barndomsby, Nykøbing Mors, lever Freja således et liv med mange veninder, et studiejob, mange timers ugentlig træning i form af fitness og sejlads, og derudover var Freja engageret i flere foreninger, blandt andet som formand. Hun havde med hendes egne ord ”mange bolde i luften.”

Drømme skortede det bestemt heller ikke på. Freja kunne drømme sig væk til et liv som hjerneforsker, kone, mor og hundeejer. Og naturligvis en hverdag, hvor hun var boss i egen båd og kunne gøre, hvad hun ville.

”Hele verden lå klar foran mig. Arbejdede jeg hårdt nok, skulle jeg nok opnå alt det jeg ville,” som hun siger.

Når hjernen kolliderer med hjernekassen

Ledende overlæge på neurologisk afdeling på Odense Universitetshospital, Michael Oettinger, beskæftiger sig mest med apopleksi, det vil sige slagtilfælde i hjernen i form af blodpropper og hjerneblødning. Han kan dog også fortælle noget om varige hjerneskader. Om diagnosticering af strukturelle ændringer i hjernen siger han:

”Man foretager naturligvis en almindelig lægeundersøgelse, men vil så supplere denne med en neurologisk undersøgelse, hvor man kigger på patientens styrke, gang og sprogforståelse.”

Ifølge Hjernerystelsesforeningens hjemmeside opstår en hjernerystelse, når hovedet udsættes for en pludselig og kraftfuld acceleration, som medfører, at hjernen kolliderer med kraniekassen. Herved sker der små skader på hjernen.

Ifølge foreningen er en hjernerystelse som oftest ret ukompliceret, og de gener, der følger med en sådan skade, fortager sig som regel efter nogle dage eller uger.

Mange af de gener, som patienterne oplever efter en hjernerystelse eller apopleksi, kan dog, ifølge Michael Oettinger, genoptrænes.

”Om skader i hjernen er permanente, afhænger af, hvorvidt der er andre blodkar i hjernen, som kan overtage forsyningen til det pågældende område. Er det tilfældet, kan man genoptræne sig ud af meget, og her er det vigtigt, at man får hjælp af eksempelvis en sprog-, ergo-, fysioterapeut eller en anden professionel.”

Ifølge overlægen kan der dog undertiden være problemer i den overgang, patienten oplever, når vedkommende udskrives fra det regionalt drevne sygehusvæsen og skal begynde genoptræning og/eller jobtræning i kommunalt regi.

”Der har været fokus på den her problematik i mange år, og jeg oplever desværre, at det ikke er altid, at kommunikationen er lige god. Det er jo ikke godt nok, set fra patientens synspunkt.”

”Jeg ser ham bremse og derefter køre væk”

”Jeg kan faktisk huske hele den dag meget detaljeret,” starter Freja med et delvist undertrykt grin, da hun skal genfortælle, hvordan den dag i juni 2017 forløb. Dagen, hvor hun påkøres af en bilist og dennes trailer. Dagen, hvor hendes hjerne pådrager sig skader, der skal få betydning for Frejas hverdag. Sandsynligvis resten af hendes liv.

Freja er 17 år, og skal på arbejde. Men på vejen vil hun købe sin storebror en fødselsdagsgave, en særlig whisky, som han har ønsket sig.

”Jeg har løbet en tur om morgenen, og på vej til arbejde kører jeg forbi Prebens Vinhandel, hvor jeg vil købe en gave til min storebror. De havde så ikke den whisky, jeg skulle have, så jeg kører videre mod mit arbejde med mit arbejdstøj i tasken. Jeg kommer til et rigtig dumt kryds. Jeg kører ud i krydset på min knallert med omkring 30 km/t, da en rød bil vil overhale mig.”

Bag på bilen er fastspændt en trailer, og det er den, der rammer Freja under overhalingen og forårsager hendes ulykke.

”Jeg ser ham bremse op og derefter køre væk, så jeg ved, at han har set det,” fortæller Freja, med en slet skjult forbavselse i stemmen – selv her fire år senere. Ifølge Freja var der rigeligt med vidner til ulykken, men hun oplevede ikke nogen hjælpende hånd fra de forbipasserende.

”Der går noget tid, inden mine forældre kommer og henter mig, og efter 40 minutters ventetid hos lægen kommer jeg endelig til. På det her tidspunkt er mit adrenalinniveau faldet en del, og jeg får mere og mere ondt, så jeg bliver sendt direkte på sygehuset.”

Det skulle heldigvis vise sig, at Freja slap nådigt fra ulykken. Ingen fysiske skader, ud over de blå plamager, der vidnede om hendes fald, samt ømme muskler. Og så var der lige det med hovedet. Lægerne kunne rigtigt nok se, at Freja havde slået sit hoved, men efter kort observation bliver hun hjemsendt med en parole om, at hun ”nok har en hjernerystelse”.

Forløbet herefter vækker stor harme hos Freja og hendes familie. Helt frem til den dag hun modtager sin diagnose, kæmper de en brav kamp for, at Freja bliver hørt, og hendes nedsatte funktionsevne bliver anerkendt. Frejas egen læge vil hun dog gerne rose.

”Min egen læge tog mig seriøst. Hun har været min læge, siden jeg var barn, og vidste, at når jeg kom til lægen, var det fordi, jeg havde det rigtig dårligt. Nu kom jeg pludselig virkelig ofte til konsultation hos hende.”

Efter utallige forsøg på at blive henvist til specialister – hvor hun hver gang blev sendt tilbage til egen læge – og mange ture til og fra sygehusene i Thisted og Aalborg, havnede Freja altså endelig hos den hjernespecialist, der lyttede og kunne diagnosticere hende.

Jeg drømmer om at kunne klare mig selv i hverdagen, og ikke at skulle gå til fysioterapeut resten af mit liv

Freja om sit syn på fremtiden

”Systemet er bare ikke flettet ordentligt sammen”

At patienter kan komme i klemme i systemet efter at have fået en erhvervet hjerneskade, er imidlertid ikke noget ukendt billede for Kenneth Kinastowski, der er kommunikationsmedarbejder hos Hjerneskadeforeningen, der har omkring 4.000 hjerneskadede medlemmer.

”Det er ofte i overgangen fra sygehussystemet og så til kommunen, at der opstår en problematik. Efter kommunalreformer og hvad vi ellers har haft, er genoptræningsopgaven blevet trukket tilbage til kommunerne selv, frem for at det er specialiserede steder, der står for det,” fortæller Kenneth Kinastowski, inden har eksemplificerer:

”Hvis kommunen eksempelvis har et dagtilbud, de mener, er passende for en given borger, så bliver vedkommende sendt i et dagtilbud af en slags. Om det så er den nødvendige specialiseret rehabilitering, er, i nogle tilfælde i hvert fald, mere tvivlsomt.”

Hjerneskadeforeningen er en patientorganisation for hjerneskaderamte personer i Danmark, der har været ude for at få en hjerneskade som følge af apopleksi eller infektion, som har en medfødt hjerneskade, eller, som i Frejas tilfælde, har været udsat for et hjernetraume.

Hjerneskadeforeningen laver i høj grad et politisk arbejde for at gøre kommunerne opmærksomme på de problemer, som hjerneskaderamte borgere kan opleve. Derudover hjælper de den enkelte borger med at få stillet den rigtige hjælp til rådighed.

Kenneth Kinastowski kan altså sagtens nikke genkendende til Frejas oplevelse af, at systemet omkring den hjerneskaderamte ikke fungerer optimalt.

”Det er her, systemet kommer lidt til kort, for de er nødt til at se, om de kan proppe borgerne ned i nogle kasser, og helst nogle kasser, der passer. Og på den måde kommer de også uvægerligt nogle gange til at begå nogle fejl, som måske kunne være undgået, hvis de havde kigget lidt nøjere ned i en neuropsykologisk rapport, eller set lidt bedre ned i genoptræningsplanen, eller hvad der nu end ligger. Og det gør de ikke. Det er jo et ressourcespørgsmål,” siger Kenneth Kinastowski. Ifølge ham bør hele systemet nytænkes.

”Vi skal ud af den her kassetænkning, hvor en nyramt og dennes familie hele tiden skal bevæge sig fra én kasse til en anden, i stedet for, at der er en samlet plan omkring borgeren fra det øjeblik hjerneskaden opstår. Systemet er bare ikke flettet ordentligt sammen.”

Kenneth Kinastowskis opfattelse er, at der i alt for mange tilfælde ikke bliver gjort en tilstrækkelig indsats fra kommunens side, hvilket undertiden ender med, at borgeren ender på kontanthjælp, førtidspension eller måske bliver sendt ud i forskellige jobprøvninger, som den pågældende borger måske slet ikke kan varetage.

Det er altså ikke noget, der rummer den store fornuft, hvis man spørger Kenneth Kinastowski. Han siger:

”Til sidst bliver kommunen alligevel så træt af det, at de placerer borgeren på en førtidspension, og så får de lov til at sidde der. Og borgeren hører aldrig fra kommunen igen, medmindre de henvender sig til dem.”

En drøm om at kunne klare sig selv

Tilbage hos Freja, der sidder i sit køkken og gavmildt fortæller om sit efterhånden alenlange sygdomsforløb, lader hun på et tidspunkt blikket glide ud over det store fælles blomsterbed, der står lige uden for hendes hoveddør. For ganske nyligt har hun fået adresse i et bofællesskab i Brabrand, et stenkast fra Gellerupparken.

Her bor hun i én ud af mange lejligheder, der er sammensat og under ét tag. Det får komplekset til at minde om ét stort drivhus. Arkitekturen passer Freja ganske godt, da hun nemt kan sørge for, at der ikke bliver for lyst i hendes hjem. Freja er meget lysfølsom, som følge af den hjerneskade, hun har erhvervet sig.

Det sparsomme lys og den idylliske ro i Frejas køkken understøtter på fin vis hendes refleksioner over fremtiden. Den fremtid, der alt andet lige ser væsentligt anderledes ud end for blot få år siden.

”Jeg går til behandlinger 10 timer om ugen. Jeg er afhængig af, at der kommer en bostøtte en gang om ugen og hjælper mig med at strukturere min hverdag. Jeg er ved at tage en bachelor i biologi på universitetet på fem år, selvom den normalt tager tre år for andre. Det skyldes, at jeg er blevet vurderet til kun at kunne studere 15 timer om ugen, inklusiv lektielæsning,” fortæller Freja, inden hun fortsætter:

”Jeg drømmer om at kunne klare mig selv i hverdagen, og ikke at skulle gå til fysioterapeut resten af mit liv. Jeg drømmer stadig om at blive hjerneforsker, og den drøm har jeg besluttet at forfølge, selvom det ikke er sandsynligt, at jeg bliver hjerneforsker en dag. Jeg drømmer også om at kunne arbejde 30 timer om ugen, altså det dobbelte af, hvad eksperterne vurderer, jeg kan.”

Udsigterne til, at Frejas situation forbedres, er ifølge hende selv temmelig dystre. Hun er således indstillet på, at hun skal kæmpe med de nuværende symptomer resten af sit liv.

”De siger, det måske kan blive bedre, men de tror det ikke,” siger hun.

”Så jeg skal regne med at leve med det her resten af mit liv.”